五月五莊靜潔把愛傳下去的聽講紀錄分享

座位爆滿的一場演講

開學的大家聚(註1)，那時我聽她說她正在準備一場演講，要跟大家分享她的一些生命故事。當時我就很想去參與她的演講，很想去替她加油打氣。一個月前的星期五(3/27)，她在台北縣的三重高中舉辦了她的第一場校園演講 [1]。因為地點不在清大，週五實驗室也有 meeting，我就這樣錯過了她的第一場處女秀。後來在網路上看了相關的新聞短片 [2]，我發現儘管沒有聽到完整的演講，看完短片後還是令我感動不已。不過我有印象那時的大家聚，她有說她應該也會在清大演講，所以我一直期待那天的到來。幾週前總算盼到了公佈欄上的海報和文宣，她將在5月5日於學校工程一館1樓107演講廳，一起和清大的老師和同學們分享她的生命故事。她，是誰？她不是龍應台，也不是貴婦奈奈，她跟我們一樣都還是個大學生，她是清大資工系的大四生莊靜潔同學。

雖然是晚上七點才開始的演講，不過我還是提早了 30 分鐘抵達演講廳。由於我覺得去聽靜潔演講的人一定會很多，太晚才到演講廳只怕會沒座位坐。不過如果只是沒座位坐，其實大不了坐在地上就好。但令人吃驚的是，靜潔的魅力可不止於此。今晚來聽演講的人超乎預期的多，主辦單位後來還臨時另外加開一間演講廳，用大螢幕來做網路實況轉播。

看看時間也差不多了。在大家就定位後，主持人(詩惠老師)在台上簡述當天的演講活動，副校長和學務長也有上台跟大家致詞，接著靜潔的演講就正式開始。

演講開始

在開場的時候，靜潔有說她非常開心，因為她的家人也有到場替她加油。她也很開心可以有機會和她的好同學和好朋友們，向大家分享她的生命故事。在簡單的自我介紹後，靜潔請大家先想像一個狀況：有戴眼鏡的人，可以想像你戴著眼鏡吃著熱呼呼的麵，眼鏡上起霧的樣子；沒戴眼鏡的人，可以想像你坐在車子裡，車窗外面下著傾盆大雨的樣子。大家可能會覺得這些情況都會造成一些不方便，不過靜潔教大家可以換個角度想：其實那種狀況還滿像在拍沙龍照的，這樣想是不是就變得很美了呢？靜潔說其實這就是朦朧之美。(我猜想靜潔看到的世界，大概就是她請大家想像的朦朧之美吧。)

靜潔的視力問題，是因為得了少年型黃斑部病變。黃斑部位於眼球後之正中心，集中大部份的錐狀感覺視細胞，掌管了精確的視力、辨色力，光亮適應等三大功能。所以黃斑部是眼睛視網膜中最重要的部位。如果黃班部功能失常，視力會急遽減退，可能會無法維持在1.0以上，白天看事物也不清楚，中間視野呈黑黑模糊狀，對光感受異常，更無法辨識紅、藍、綠等三色 [3]。因為這實在有點抽象，靜潔又用了拍照的例子來跟大家解釋黃斑部的重要性。大家在拍照時為了照出清楚的照片會去調整焦距，這跟近視時要戴眼鏡調整焦距是一樣的道理；而視網膜則好比是相機的底片，如果說今天底片根本就是壞的，那儘管焦距是對的，也沒有辦法照出清楚的照片。這個例子使我更清楚地瞭解黃斑部病變所帶來的困擾。

當然靜潔的眼睛也不是從小就這樣，她小時候總是會被大家稱讚有著一雙又大又漂亮的雙眼。此外，靜潔非常喜歡玩電腦遊戲和看漫畫，當時有名的單機遊戲仙劍奇俠傳和金庸群俠傳，她都各破了七次。雖然靜潔很愛打電動，但她讀書也相當認真。靜潔其實是一個品學兼優的好學生，有著不愁吃不愁穿的家庭，有著玩不完的電動和看不完的漫畫，是個又會玩又會讀書的女孩。對靜潔來說，她的人生可以說有個美麗的開始。但是這個美麗在某一年莫名其妙地結束了，那一年靜潔她只有13 歲。當然，這個巨變對靜潔和她的家人來說，都是一場艱鉅的挑戰。

艱辛的尋醫過程

靜潔的爸爸曾經在發現靜潔的視力有些變化時，帶著她去附近的一家診所做檢查。醫生用機器檢查完後，告訴靜潔的爸爸說：「呃！你女兒的眼睛百分之百沒有問題！我看她是青春期不愛唸書找藉口騙你的啦！不要理她自己就會好了！」當聽到這段醫生對靜潔爸爸說的話時，如果你我都是靜潔的話，相信心裡一樣也都會覺得很難過、很委屈。後來在長庚診斷出可能是罕見的少年型黃斑部病變，而目前還沒有治療的方法。在西醫無法解決這個問題後，靜潔和她的家人則轉而嘗試其他方式，像是看中醫吃昂貴的中藥(包括熊膽、老鷹的眼睛、蝙蝠的大便、曬乾的海馬、虎鞭)，特殊的民間偏方(濟公活佛附身的乩童指示要吃生雞膽)，甚至求神拜佛乞求宗教帶來的奇蹟等等。

大家在等公車時，不知道公車什麼時候才會來。也許是下一秒或下一分鐘，因此我們就會再多等一下，而不願意放棄公車站，寧願站在那裡繼續等下去。靜潔尋醫的過程也是一樣。嘗試了那麼多種方式，儘管不知道這些方法有沒有效，靜潔還是只能選擇嘗試。因為她怎麼知道她正在吃的藥，是不是在吃幾天就能讓她眼睛好轉？儘管像是大便味道一樣難吃的藥食，她還是得吃下去。她能選擇不要繼續吃下去嗎？(不過後來靜潔和家人算是接受了目前醫學無法醫治的事實，也才讓靜潔的身體不會因為吃奇怪或吃太多的藥而越來越差。)

生命中的小故事

在講完尋醫過程後，靜潔跟大家分享了她因為視力不好而發生的故事。像是踩到躺在路中央的狗肚子，像是過馬路因為無法看紅綠燈，而只能跟著旁邊的人一起穿越，如果有人闖紅燈，她也就跟著一起闖紅燈。其他像是問路讓人感到不耐煩、搭公車被司機拒絕搭載、搭公車因為司機要她自己看跑馬燈而坐過站等故事，都讓我替靜潔感到委屈，同時也瞭解到視力不好的人，真的有多麼的不方便。我自己默默警惕著自己，希望未來在對待視障者的求助時，能夠盡量給予正當的協助方式。

話說，我自己也有踩到過狗肚子，那次是晚上我從小吃部便利商店要離開，因為顧著回頭和朋友打招呼，結果就直接踩到狗的肚子。凹嗚的一聲嚇出我一身冷汗，幸好那隻狗自己跑走了，不然我超擔心我會被反咬一口。當我走出小吃部時，沿途還擔心剛剛那隻狗會不會已經記住我，然後出去找牠的同伴來向我報仇(抖)。此外，我也有被 USB 電到的經驗。家裡的 USB 是在主機後面的下半部，由於主機後方離牆壁只有一小段距離，我根本看不到洞在哪裡，只能先用手去試探洞的位置，結果就因此被電到了。跟靜潔一樣，我也是因為被電過，才知道原來 USB 的介面有通電流。

求學讀書的歷程

在 13歲那年後，讀書對靜潔來說漸漸地變得不怎麼容易，那她怎麼撐過來的？自從靜潔眼睛漸漸看不見了之後，常常就會有一些奇怪的人，在一旁閒言閒語地說：「唉呀！那一家一定是做了什麼見不得人的事，才會生出這樣的女兒，生出一個看不見的女兒。」這句話多麼聽在我們旁人耳裡有多麼傷人，更何況是當事人自己聽到的呢？靜潔覺得她使得她的爸爸媽媽丟臉，於是盡力地去找出她自己的價值，所以她就很努力唸書，希望可以取得好成績，讓她爸爸媽媽為她感到驕傲，想讓他們以她為榮。然而就算有這樣的毅力，有時候也是會感到很挫折。許多簡單的事情，像是用電腦寄電子郵件，她花了很多時間還總是做不好；坐在教室上課時，儘管在第一排拿著望遠鏡，還不一定能看得清楚老師在黑板上寫的字。然而其他的同學們，卻可以很輕鬆地寄著電子郵件，上課時可以很輕鬆地看著黑板，甚至還可以抄筆記。所以每次當靜潔覺得很難過的時候，她都會告訴她自己：「I trust you can do it, you are the best！我相信我自己一定能做到，我能做到的。我告訴自己我是最棒的，我不需要跟別人比，我只要做到我自己最好的，我就是自己的第一名了。所以每一刻我都告訴我自己：要加油，一定可以的。為什麼？因為如果連我自己都放棄我自己了，那全世界沒有人可以救得了我。」所以在怎麼痛苦，靜潔都可以咬緊牙關撐下去。

靜潔念大學時要看原文書，大家都知道原文書的字都比以往國中高中的字還小。沒有原文書概念的人，大概可以想像一下，其實跟某些報章雜誌的字差不多。除了要看更小的字以外，靜潔還面臨了資工系必經的程式作業。因為是使用電腦中的放大鏡功能，所以其實一行程式碼，根本塞不下幾個字。這使得靜潔寫程式時比常人辛苦，她幾乎只能一個字一個字地慢慢看、慢慢打。

為什麼靜潔可以這麼堅持？因為她告訴自己：「我今天做的每一個努力，都會一點一滴地累積在我的身上。我今天努力做的每一件事情，都會成為我莊靜潔的能力。因為，我要為了我的家人，為了我自己努力。」

這邊要特別表揚一下我們系上。因為靜潔的眼睛不好，所以進入大學後，資工系特地為靜潔買了一台擴視機。靜潔說她很高興她能夠來念清大資工，因為系上都給予她很好的協助。

夢想和希望

靜潔因為眼睛的關係，所以從不去想什麼偉大的夢想，只想一些小小的夢想。本來靜潔並沒有打算繼續念研究所，因為她覺得她很累，可能不適合。但是後來老師的鼓勵之下，在演講時跟大家宣佈她決定要念研究所了。她的第一個夢想，是希望未來能夠研究做一些對眼睛有幫助的輔助工具。例如聽有聲書時能夠隨意跳到自己想要聽的地方，想要做書籤也能在那個有聲書中做上筆記。第二個夢想，是希望能夠到各個學校去分享她走過來的生命故事。其中一件要分享的，是要讓大家學會去珍惜，瞭解珍惜的重要性。靜潔說了一個網路上感人的故事。

有一個女生說：「我家很有錢，我有一棟房子、一輛車，我的男朋友很愛我。我是這個世界上最幸福的人。」另外一個女生她說：「我出了車禍，我斷了一條腿。可是我發現：原來，我還有另外一條腿。我出了車禍 ，我斷了一條腿，我的男朋友不要我。可是我發現：原來，我還有深愛我的父母親我才是這個世界上最幸福的人。」

這則故事給了靜潔很大的勇氣。她跟我們說：「原本我以為我什麼都沒有，其實我什麼都有。當我什麼都失去的時候，我覺得我的幸福，是我還能夠珍惜我身邊所擁有的東西。」這是她第一件想要分享給大家知道的事。另外一件我覺得跟電影【練習曲】中的一段話很像：「有些事，現在不做，一輩子都不會做了！」靜潔告訴大家：「想做什麼事情的時候就要去做，因為你不會知道你可能什麼時候開始就沒有機會再去做了。」

給家人的內心話

這場演講最特別、最特別的是：靜潔的家人(她的爸爸、媽媽、阿嬤還有她的兩個弟弟)為了她，也都有來到現場(坐在第一排)。所以靜潔在結束跟大家分享的演講後，後面加了一段想給她家人說得一些話。老實說我的情感其實還滿封閉的，不過前面的演講，我就已經被感動到眼睛泛著淚水；然而因為靜潔逗趣的演講模式，讓我的眼淚只留在眼眶中打轉。但當靜潔開始對現場的家人們說出她想對他們說的話時，那個畫面和當時的氣氛，讓我的眼淚禁不住地從眼眶的兩側緩緩流下。情感更為豐富的聽眾，則是早已拿出面紙一把鼻涕一把眼淚了。靜潔跟她的家人說了許多道歉的話，也跟她的家人說了很多感謝的話。

最後演講結束後，靜潔和全場的聽眾一起唱感恩的心 [4]。


上面的影片來自 Youtube [4]

我來自偶然 像一顆塵土
有誰看出我的脆弱
我來自何方 我情歸何處
誰在下一刻呼喚我
天地雖寬 這條路卻難走
我看遍這人間坎坷辛苦
我還有多少愛我還有多少淚
要蒼天知道我不認輸
感恩的心 感謝有你 伴我一生 讓我有勇氣作我自己
感恩的心 感謝命運 花開花落 我一樣會珍惜
這段靜潔與現場大家一起合唱的歌，感覺好像畢業典禮，心裡頭百感交集。靜潔的演講結束了，我從這場演講裡面再度感受到了珍惜的重要性。每次見到靜潔，都覺得她是個很樂觀的人，因為她懂得珍惜。歌詞每次來到這裡，從「要蒼天知道我不認輸」磅礡的氣勢，一種不畏辛苦的堅持，轉到「感恩的心感謝有你…」的柔和，充滿著珍惜與感謝的氣氛。那種感覺，在現場甚至在我回家寫這段心得分享時，都會禁不住地哽咽。

掉完淚、唱完歌後，大家紛紛上台獻花和送禮物給靜潔，其中有一個禮物是靜潔最愛的史努比(snoopy)造型氣球。在整個長達快兩個小時的演講活動正式結束之前，靜潔的爸爸在最後還有上台講一段話，他謝謝大家對靜潔的照顧，也勉勵靜潔能夠將大家給她的愛傳出去，讓更多人可以感受到。

其他人的感動

事後我有問一些我的朋友，訪問他們有沒有印象最深的畫面或是一段話。我略將他們的回覆 [5]，在不失去原意的情況下，做了一些小改變以符合文章流暢度。節錄如下：

1.「我喜歡她對家人坦白的話。」
2.「印象最深的是為什麼會認真唸書的那一段。因為剛到的時候是在說他的父母怎麼著急，怎麼帶她看醫生，吃藥相信偏方等等。然後所以會好奇既然那麼辛苦，那支持她的動力是什麼？」
3.「靜潔整個人都很讓人感動呀～印象最深的是好笑的片段，她規定她弟弟玩 RPG 時只能練等，劇情都得給她玩。」
4.「我很佩服靜潔的勇氣， 還有要替和她同樣遭遇的人服務的精神。希望她之後也能走得順利～」
5.「這樣的靜潔，笑著站在我的面前。」
6.「我覺得他認真感謝他父親的那個畫面是很感人的。有很多歉疚是沒有辦法說出口的，尤其是對於男性的，很多都是。」
7.「印象最深的大概就是三天兩夜要到處看病拜神明的部分吧。實在是太辛苦了～而且又是一次次的絕望！」

不重要的後記：
以上是那天大致的演講過程和紀錄，通篇不時地穿插一些我的個人心得和想法。由於沒有一五一十地將演講寫成逐字稿，所以有些部份可能會刻意漏掉，沒有寫成文字讓大家閱讀。此外，靜潔對家人的感言，我也幾乎沒有做任何的節錄。這部份可能是讓這篇演講紀錄和心得變得最不完整的主因。因為我個人覺得演講最有感觸、最感人熱淚的部份，就在靜潔和家人說內心話的那段。對於原先想重現演講感人之處的我，算是有點小小的失敗吧。

在寫這篇文章時有一些矛盾的心理。這場演講的分享者是靜潔，不是我。所以很難忠實地重現演講的感動給大家，很擔心說不定我還重現時發生錯誤。

其他像是靜潔之於我，其實還有很多的心得和感觸。受限於時間、篇幅以及主題的關係，我決定獨立成另外一篇文章來書寫。然而最近剛好研究所的事情有點忙碌，預計文章還會拖上一段時間才會寫完 :"P。

活動照片：
這部份可能得請大家移駕至 KarmaO 的無名相簿瀏覽：
1. 靜潔演講：把愛傳下去－朋友篇(37張照片)
2. 靜潔演講：把愛傳下去－演講篇(38張照片)

參考資料：
[1] 國立清華大學-清華新聞 (註2)
[2] 聯合影音網-新聞-視障正妹莊靜潔 分享看見幸福
[3] 黃斑部在哪裡 , 疾病預防 , uho優活健康網
[4] YouTube - おしん阿信主題曲 感恩的心 歐陽菲菲
[5] 由到下依序是：Ansel、bigcake、勻、蛋佳、柏聿、神算、富信。

延伸閱讀：
[1] 「幸福的滋味」 - 酸梅豬的影像紀錄部落格
[2] Karmao 生活誌 - [分享] 人物側寫－莊靜潔
[3] 「入圍感言」 - 酸梅豬的影像紀錄部落格
[4] 珍惜 @ 蹦蹦跳跳
[5] [新聞感想] 清華大眼妹分享視障心路 滿場動容 @ 夜凜悠然
[6] 看見幸福 @ 別懷疑，這是佐拉。
[7] 靜潔學姐的演講 @ An iAdobe
[8] 09.05.05 靜潔演講@清大、和小金敘舊
[9] @@EHOM@@ - 莊靜潔
[10] Just for Fun: 莊靜潔演講
[11] 把愛傳下去-生命鬥士..莊靜潔的故事分享 @ 心情小部落
[12] 「把愛傳下去」莊靜潔生命故事分享摘錄 - 國立清華大學諮商中心
[13] 把愛傳下去活動心得~愛與感恩 - 國立清華大學諮商中心
[14] 祝福：教書匠的夢想：Xuite日誌

延伸註解：
延伸1是靜潔為了參加全國視障生演講比賽所準備的演講稿，講述到尋醫的艱辛歷程。延伸3是靜潔參加演講比賽的入圍感言。延伸2是另一位游鈞為同學寫得文章，他們的關係也非常的好。該篇文章的測寫寫得很好，遠遠超過我這篇演講紀錄的價值。特別推薦想更深入認識靜潔的人，一定要看延伸2的那篇文章。
延伸閱讀都是在網路上找到的一些相關文章，因為沒有辦法看完所有的文章，所以可能會有疏漏掉哪篇也很重要不錯的文章。請見諒～
此外同時推薦延伸10，那篇有Youtube短片，內含靜潔當天對家人的感言 :"D。延伸12由清大諮商中心主筆的文章，裡面有超詳細的感言部份。我個人也很推薦大家可以去看看，絕對比我這篇寫得還要完整 :")。

註1：以我們系上來說，學號末兩碼相同的同學們，會被歸類在同一個群組。而這個由一群人所成立的群組，我們稱之為「家」。當家人聚在一起時，就是所謂的「家聚」。「大家聚」其實就是指規模比較大、有比較多的成員會出現的聚會。
註2：原UDN新聞的網頁已被移除，所以改用其他轉載該篇新聞的文章連結。

[更新] 2009/05/12 新增延伸閱讀12：「把愛傳下去」莊靜潔生命故事分享摘錄 - 國立清華大學諮商中心；推薦給大家 :")
[更新] 2009/05/14 新增延伸閱讀13
[更新] 2009/06/18 新增延伸閱讀14；清大資工系老師對靜潔過去的回憶和祝福。